"Tengo 73 años, y prácticamente desde que tengo memoria siento el deseo de vivir con una sola pierna. Con cuatro años ya deseaba ser un amputado". Quien habla es Dan, un ingeniero que vive en Wyoming (Estados Unidos) tras pasar por otros seis estados del país además de por Alsacia y Grenoble (Francia). Conservó su pierna izquierda hasta los 65 años.
Esta sensación tiene un nombre propio: desorden de identidad de la integridad corporal, o BIID, por sus siglas en inglés. Como Dan, hay muchos más casos en el mundo, aunque no existen registros oficiales, se desconoce la prevalencia. Quienes la padecen sienten el deseo irrefrenable de amputarse una o más extremidades sanas de su cuerpo. Sienten que no debería estar ahí, que no les pertenece.
Algunas personas con este síndrome también sienten deseos de contar con alguna discapacidad sin que sea necesariamente la amputación de una extremidad. Los hay quienes se quedan ciegos o sordos a propósito. En algunos casos, incluso se realizan autolesiones, como congelarse la pierna y acudir a urgencias esperando la amputación. Solo la consiguen en casos extremos: el código ético de los médicos les impide mutilarles un miembro sano.
"Luchando contra ello"
A la izquierda, Dan junto a su bici en 2003. A la derecha, haciendo montañismo en el verano de 2017. Aunque hoy suene paradójico, las aficiones favoritas de Dan siempre fueron dar largos paseos a pie y salir de ruta en bicicleta. Cuando vivía en Francia también esquiaba por los Alpes.
Una expresión habitual entre comunidades de personas BIID es "Fighting it" (luchando contra ello), en referencia a la etapa en la que se siente ese deseo de amputación pero todavía no se ha llevado a cabo. "Pasé la mayor parte de mi vida luchando contra ello yo también, quería saber si se podía combatir y si había alguien más como yo. Ya no creo que pueda combatirse, y no hay razón para hacerlo", cuenta Dan.
Los casos de BIID se dan en personas de ambos sexos y suelen tener su origen en la infancia o en la adolescencia
Recuerda sentir "envidia de los amputados" desde que la infancia, y su atracción por mujeres amputadas comenzó en la adolescencia. Las prefiere así, pero no es un requisito. Aquí cabe decir que hay una categoría dedicada a ello en el porno: RAK. Ahora está casado con una mujer (sin amputaciones) que no encajó bien el momento en que le contó su vieja aspiración de perder una pierna. Luego, todo cambió. "Tras la cirugía, descubrió que estaba más feliz y era más fácil llevarnos bien, ahora tenemos una relación muy buena".
Ni en Estados Unidos ni en Europa encontró a ningún cirujano que quisiera amputarle una pierna sana, así que tuvo que marcharse a Filipinas en 2005. Allí localizó a un doctor que le ofreció amputarle su pierna por 10.000 dólares. Dan, por sus reticencias ante las capacidades del cirujano y por el alto precio solicitado acabó descartando la idea. Unos años después la hizo real con otro médico, aunque no quiere dar más detalles: "fue en un país asiático, mejor no decir el nombre".
La pierna derecha de Dan y la prótesis que usa en la izquierda. Imagen de un día de senderismo por la montaña en el verano de 2017, recorte de la imagen destacada de este artículo. Cedida por el propio Dan.
Hasta que se pudo quitar la pierna pasaron muchos años de doloroso silencio sobre su secreto. "Me sentía inmensamente avergonzado". Nadie lo sabía. Ser un mutilado se convirtió en una aspiración reservada a sus sueños, a su intimidad. Desde el año 2000, cuando tenía 56, sus deseos fueron mucho más intensos. Fue entonces cuando empezó a buscar casos como el suyo en Internet, simplemente para ver si estaba solo en ese anhelo. Bingo.
"Fue un enorme alivio ver que no estaba solo". Se unió a grupos de discusión sobre el tema y desde entonces modera un grupo privado de Yahoo en el que aún hoy se sigue hablando periódicamente de este desorden. En 2003 participó en el documental Whole sobre este trastorno.
Algunas de las imágenes compartidas en el grupo de personas con BIID. En ellas se exhiben las prótesis y muñones derivadas del síndrome.
En búsqueda de un porqué
En el proceso de reflexión, Dan buscó ayuda médica. Le derivaron a un psicólogo que le aconsejó años de terapia. Luego pasó a otro especializado en psicología conductual. "Creo que no tenía ni idea de por dónde empezar conmigo". Finalmente encontró a un terapeuta que consideró más afín y con una mejor aproximación a su caso. Con él pasó tres años de terapia. Igualmente, acabó viajando a Asia para volver sin pierna izquierda.
Durante esos años, antes y después de encontrar a esa comunidad online que le sirvió de terapia, Dan se preguntaba por los motivos psicológicos de su obsesión. "Parecía que la cuestión psicológica era una cuestión tabú en estos grupos, a nadie le importaba".
Entre cavilaciones e introspecciones, Dan encontró una posible causa a su desorden:
"Quizás todos los BIID tengamos una causa común. Sospecho que a una edad muy temprana, cuando nuestros cerebros aún se estaban formando, tuvimos la idea de que no éramos aceptables para los que nos rodeaban. Buscamos formas de cambiar nuestra identidad para poder huir de esto. Mucha gente con BIID parece haber tenido este tipo de experiencia. Aquellos que afirman que nunca han experimentado esto podrían tener una causa diferente, o quizás simplemente no pueden recordarlo, o no reconocen la anormalidad de sus experiencias porque nunca experimentaron nada más".
Su hipótesis vino del trienio con el terapeuta, especialista en desarrollo infantil. Hipotetizó sobre el férreo control de su madre y el rechazo de su padre como posible origen. El psicólogo Francisco Tabernero apunta a dos posibles causas: una tiene que ver con la psicología del aprendizaje. Los niños pequeños, a través de la observación a otras personas con una invalidez, aprenden a sentir el deseo de tener esa misma invalidez, se identifican con ella.
Luego, teorías del aspecto neurológico: cuando se presenta un defecto en la percepción del esquema corporal. Eso se sitúa en el lóbulo parietal derecho, algo que la lateralidad cerebral provoca que suela ser una extremidad izquierda, del lado opuesto, la que se quiera perder. Como le ocurrió a Dan.
El doctor Hyung-goo Kim, profesor asociado en genética molecular humana en la Universidad de Augusta, cree que el desorden de identidad de la integridad corporal tiene un componente genético. Obtuvo muestras de ADN de 38 pacientes y sus familiares para identificar una docena de variantes de ADN que está explorando para encontrar genes candidatos a tener alguna relación con el trastorno.
¿Qué provoca este desorden? Según Tabernero, angustia, ideas obsesivas para eliminar el miembro, estrés, ansiedad, depresión, sentimiento de incomprensión por la gente que les rodea. En última instancia, sensación de marginación. Dan llegó a tener pensamientos suicidas. En el momento en que pierden el miembro, todo eso da paso al alivio. Mientras tanto, les suele gustar llevar muletas o ir en silla de ruedas. En el caso de Dan, solía flexionar la pierna y vendársela doblada, simulando tener un muñón en lugar de la pierna completa. Lo hacía cuando se quedaba solo en casa.
Dan, antes de la operación de 2009, con la pierna flexionada y vendada para fingir la amputación.
"Son personas completamente sanas a nivel mental"
A menudo se suele usar un mismo calificativo a bote pronto para hablar de personas con este desorden: "están locos". ¿Es así? Tabernero cree que no.
"Estas personas son completamente sanas a nivel mental. Tienen un alto grado de inteligencia, carreras académicas y laborales... A nivel neurológico, cuando se les hacen pruebas, no se les encuentra un problema que explique al 100% su trastorno. Únicamente el daño en el lóbulo parietal derecho. Ese deseo suele aparecer en la infancia o la adolescencia, por eso se indica que suele ser cuestión del aprendizaje".
VICE publicó en 2015 una entrevista con John, un treintañero que llevaba desde los dieciocho soñando con amputarse una pierna. También terminó haciéndolo. Barcroft narró la vida de Jewel, otra treintañera que logró su objetivo de quedarse ciega.
El principal consejo de Dan tras toda una vida sufriendo BIID es hablarlo con la familia y prepararse para cualquier tipo de respuesta
¿Qué recomienda Dan a quien sienta el mismo trastorno? Sobre todo, que lo hable con la familia, que no sea un tema silenciado. "Podrían aceptarlo o no aceptarlo, hay que prepararse para todas las posibilidades. Incluso podrían echarte de casa. Pero si alguien no está dispuesto a aceptarte como eres, es mejor saberlo".
También aconseja recurrir a la terapia psicológica, aunque con matices: "Hay que tener en cuenta que nadie ha curado el BIID, aunque haya quien crea que puede hacerlo". Luego, de no cambiar de idea, recomienda pasar unos meses con muletas y la pierna enyesada. Y si sigue pareciendo buena idea hacerlo, ahorrar para la cirugía. En última instancia, pensar si el dinero ahorrado preferiría destinarse en otra cosa. Si la respuesta es "no", recurrir a la cirugía.
Alice Miller, psicoanalista experta en maltrato infantil, escribió en Por tu propio bien algunos resultados del abuso emocional en la niñez temprana. Contaba casos como el de Hitler o el de algunos asesinos en serie. Eso, en cierta forma, reconforta a Dan.
"Me considero muy afortunado de haber desarrollado BIID en lugar de todo eso. No me gustaba vivir con un cuerpo de dos piernas, pero al menos no hice daño a nadie. Ahora, con una pierna, estoy feliz de ser lo que soy, puedo hacer cualquier cosa sin sentirme culpable por ello. No hay muchas personas tan afortunadas, aunque no tengan BIID".
