La gente se acerca a las pruebas de ADN por curiosidad. Normalmente, deseando conocer más detalles de su historia familiar. Al menos, eso explica Catharine Wang, profesora asociada en la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Boston. "Sin embargo, en seguida quieren más".
Y ahí empiezan los problemas. "La incomprensión de la información genética es relativamente común y tiene implicaciones potencialmente adversas tanto en la receptividad", continúa Wang. Y no es extraño: los entresijos de la biología molecular y sus implicaciones clínicas son algo tremendamente complejo. La duda es si tener toda esa información puede llegar a ser perjudicial si no llegamos a entenderla.
Leer entre líneas
Las primeras pruebas genéticas que se popularizaron fueron las de paternidad/maternidad. Era el año 2000. Ahí la interpretación era directa y relativamente sencilla. Pero cuando hacia el 2007, las primeras pruebas comerciales relacionadas con la genética de la salud inundaron el mercado, todo se volvió menos sencillo.
En menos de una década, las ventas superan los 99 millones de dólares solo en Estados Unidos. Con los precios actuales, son muchas pruebas. Quizá demasiadas, si tenemos en cuenta la enorme cantidad de decisiones personales que se pueden tomar. El equipo de Wang ha llevado a cabo el primer estudio sobre este asunto. "Estábamos especialmente interesados en las consecuencias de recibir información inesperada sobre el riesgo de enfermedad", explicaba.
El equipo entrevistó a casi un centenar de servicios de asesoramiento genético y lo llamativo, según el equipo de Wang, es que los pacientes mostraban mucha confianza en sus ideas previas y en su comprensión del significado de los resultados aun cuando eso no era cierto. Daba igual el asesoramiento posterior, la "primera impresión" persistía mucho más de lo esperable.
La potencia sin control
Esto dibuja un problema muy serio. Mientras nuestra tecnología para obtener información genética mejora rápido y se vuelve más barata, la comprensión social de la genética avanza mucho más lento. Y las consecuencias de eso en la toma de decisiones médicas (e incluso vitales) pueden ser bastante perniciosas. Parece claro que la 'alfabetización genética' es uno de esos retos que nos queda por abordar. Sobre todo, si pretendemos tomarnos en serio la medicina de precisión.
Imagen | Duncan Hull
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