La ELA "enclaustra" a las personas en su cuerpo. Ahora la ciencia está logrando que se comuniquen con el exterior

Hay pocas enfermedades más sádicas que la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Es un mal degenerativo, lento, progresiva que, poco a poco, va desconectando las motoneuronas del sistema nervioso y va encerrando a los pacientes en ellos mismos. Esa parálisis muscular se va extendiendo impidiendo controlar las partes del cuerpo, primero, y de hablar, después.

Durante años, se ha trabajado en diseñar sistemas para permitir a estos enfermos poder seguir comunicándose. El ejemplo de Stephen Hawking, quizás el paciente más famoso del mundo, es paradigmático: durante a los se comunicó a través de los músculos extrínsecos del ojo, unos de los que más tardan en degenerar. Pero ¿qué ocurre cuando se pierde del todo el control y no se es capaz de comunicarse ni siquiera a través de la mirada?

El síndrome del enclaustramiento. Porque, en realidad, esa pregunta tiene una cascada de consecuencias que van más allá. Y, a medida que la prevalencia de las enfermedades neurodegenerativas aumenta, más aún. Como explicaba Jonas Zimmermann, neurocientífico en el Centro Wyss en Ginebra, los científicos llevan años tratando de averiguar si "las personas con síndrome de enclaustramiento completo, que han perdido todo el control muscular voluntario, incluido el movimiento de los ojos o la boca, también pierden la capacidad de su cerebro para generar comandos para la comunicación”. ¿Están encerrados dentro de ellos mismos o llega un momento en que todo desaparece?

Un puerta en el cerebro. La respuesta está en un estudio que acaba de publicar la revista 'Nature Communications'. Un equipo de investigadores del Centro Wyss de Bioingeniería y Neuroingeniería de Ginebra (Suiza), en colaboración con la Universidad de Tübingen (Alemania) acaban de implantar un dispositivo que permite traducir la "vida interior" del sistema nervioso en palabras, frases y conversaciones.

No es la primera vez que ocurre. Los investigadores llevan años detrás de esto. En 2016, Hanneke Bruijne, una médico holandesa con ELA se convirtió en la primera persona capaz de romper el enclaustramiento relativo y comunicarse con frases enteras gracias a un implante cerebral que permitía que un ordenador decodifique su pensamiento en su vida diaria. Tuvo cierto éxito y nos permitió saber que estas personas (enclaustradas en su propio cuerpo, pero cognitivamente en buen estado) dicen tener una buena calidad de vida si mantienen cierta capacidad de comunicación con los demás.

El estudio actual va más allá y trata de ahondar en el problema par ayudar a personas con ELAs cada vez más avanzadas. En el caso de Bruijne había cierto movimiento voluntario remanente. En el caso de actual, no: el paciente (de 30 años) fue diagnosticado de ELA de progresión rápida y ya estaba sumido en un enclaustramiento estricto, "el interfaz es el único medio de comunicación".

¿Cómo funciona el dispositivo? El equipo le ha implantado dos conjuntos de microelectrodos intracorticales en la corteza motora y el sistema utiliza un algortimo de aprendizaje automático para decodificar la información neural. En el caso actual, por ejemplo, el paciente puede formar palabras seleccionando letras del alfabeto (que escucha a través de unos auriculares) sencillamente pensando "sí" o "no".

El sistema permite ser usado en un ambiente familiar, lo que según los investigadores es un "paso importante para las personas que viven con ELA que están siendo atendidas fuera del entorno hospitalario"; y, ahora, están trabajando en sistemas implantables que permitan conectar de manera más flexible los implantes con nuevos elementos de procesamiento de señales. Por ahora, eso sí, es una tecnología profundamente experimental.

Vida más allá de Neuralink No obstante, vemos que el mundo de la integración entre el cerebro y el ordenador está muy vivo. A veces, sobre todo entre los que nos movemos por la escena tecnológica, da la sensación de que hay poca cosa más allá de Neuralink. Nada más lejos de la realidad. Tenemos las llaves de la mente y cada día estamos más cerca de poder sacarle el máximo partido a ello.