Parece que va a ser uno de los regalos de las navidades: los test de dan se han convertido en uno de los productos estrella tanto del Black Friday y el CiberMonday. Amazon ofrece MyHeritage DNA, uno de los paquetes más famosos, por solo 69 euros (pero hay muchas más) y hay que reconocer que es un regalo resultón para aquellos que estamos acostumbrados a recibir calcetines, colonias y pijamas. Pero es un regalo con truco.
En muchos casos, bajo la apariencia de un simpático bastoncillo de algodón que frotar en la parte de la mejilla y con la promesa de “desvelar los orígenes de nuestros ancestros”, se esconde una excusa perfecta para "regalar" nuestra información genética y eso, al final, es una de las cosas más valiosas que tenemos.
Desde MyHeritage nos explican que su política de protección de datos a terceros prohíbe la cesión de datos a terceros. No obstante, llevamos años desayunando con noticias de otras empresas de análisis genéticos (como 23andMe) que acaban poniendo nuestros datos a disposición de otras compañías sin nuestra autorización. Por eso, antes de dejarnos llevar por ofertas y campañas de publicidad, conviene que entender cómo funciona parte de la industria.
El chollo de los test genéticos de menos de 100 euros
Lo primero que llama la atención cuando nos acercamos a uno de estos test de ADN es su precio. Venimos de una época en que las pruebas de ADN costaban muchísimo dinero y ver paquetes cerrados por menos de cien euros nos sigue resultado llamativo. Pero tiene dos explicaciones muy sencillas.
La primera es que hay distintas pruebas de ADN. Una secuencia extensiva de nuestro genoma sigue siendo una tarea compleja y cara. Pero con los años, los genetistas y los bioinformáticos han desarrollado lo que denominamos ‘paneles’: una forma sencilla y rápida de estudiar la presencia y ausencia de marcadores específicos en el ADN.
De esta forma, podemos saber si una persona tiene una mutación peligrosa sin tener que examinar pormenorizadamente todo su ADN. Impulsados por Illumina (la gran empresa de secuenciación del mundo), estos paneles se han convertido también en una ‘commodity’ comercial; es decir, casi cualquiera puede permitirse estudiar una infinidad de cosas que van desde posibles enfermedades al linaje ancestral.
Es decir, si buscamos algo raro y poco estudiado el ADN sigue siendo caso. Pero si lo que necesitamos está incluido en los paquetes que ofertan las grandes empresas de secuenciación, los análisis genéticos se han vuelto algo trivial y muy barato. Por eso, el precio de los test que podemos encontrar en el mercado es tan bajo.
Sigue el dinero
Por eso y porque, en realidad, lo importante no está ahí. La de el ADN es una de esas grandes industrias que basan su éxito en el big data, en la cantidad de datos que son capaces de acumular. MyHeritage, por ejemplo, dice que es capaz de compararnos con una base de datos compuesta de 42 etnias que incluyen “escoceses, irlandeses, galeses, italianos o japoneses”. Esa base de datos es lo que permite hacer análisis de calidad.
De ahí que la representatividad de las bases de datos de las empresas de análisis haya sido algo tremendamente polémico. Hace un par de años generó un intenso debate cuando una joven coreana buscando en 23andMe una supuesta descendencia europea en su árbol genealógico descubrió horrorizada que era 13.4% japonesa y un 14% china.
Más allá de las polémicas, lo cierto es que el negocio de este tipo de empresas está en los datos. No sólo porque la acumulación de datos les permite dar hacer análisis más precisos, sino porque esos datos (en sí mismos) valen mucho mucho dinero.
La trampa de la (no) privacidad
Hace unos meses os contábamos que 23andMe, una de las empresas de este campo, acababa de llegar a un acuerdo con la sexta farmacéutica del mundo (GSK) para usar en exclusiva sus más de cinco millones de perfiles genéticos de cara a desarrollar nuevos medicamentos por 300 millones de dólares.
No parecía razonable que los millones de usuarios que pagaron por los servicios de la empresa estuvieran de acuerdo en entregarlos a las farmacéuticas por la puerta de atrás. De hecho, a muchos de esos usuarios les sorprendió negativamente, aunque tampoco es la primera vez que lo hacía.
Como explicábamos, las políticas de privacidad de muchas de estas empresas están diseñadas para que el usuario medio no tenga forma de escapar. Y es que, en el mundo del big data, el valor de las compañías está en esos datos. Sin ellos son solo un tipo con una secuenciadora.
Lo complejo de esta historia es que entregar tus datos a grandes empresas que únicamente quieren rentabilizarlos es casi lo mejor que nos puede pasar al usar este tipo de servicios. Pensémoslo un segundo: ¿qué ocurre si las compañías quiebran? ¿Qué pasa con nuestros datos si alguien los compra y hace uso de ellos de forma totalmente opaca? ¿Cómo podemos defendernos ante organizaciones que utilizan nuestros perfiles genéticos sin que siquiera lo sepamos? La respuesta a esto último es sencilla: de ninguna manera.
Hay un viejo dicho tecnológico que dice que “si no eres el cliente, eres el producto” y en este caso se cumple a rajatabla. En la mayoría de los casos, lo que esconden los baratos test de ADN es un negocio millonario que escapa totalmente a nuestro control. Y es bueno recordarlo en una época en que nuestro ADN está en la nube aunque no queramos.
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23 comentarios
CuouzVII
Me encanta que expongais los "defectos" de un producto y en la parte inferior del mismo artículo pongais un enlace de ese producto para comprarlo en Amazon y del cuál os llevais una comisión. Quizás las empresas que hacen estos tests de ADN no son tan malas al final...
Usuario desactivado
Teniendo en cuenta la facilidad para realizar estos test ¿no deberiamos tener miedo también de cualquier análisis de sangre realizado o gestionando por un centro privado y la letra pequeña?
warp68
GATTACA ya está aquí. No mañana, ni pasado. Es HOY.
piratai
Alguien puede explicar de que manera pejudica a los clientes que vendan esos datos que recopilán? Porque el árticulo no dice nada ....
Trocotronic
Pues ayer estaba a 49€ con envío gratis.
Usuario desactivado
Es un fastidio que te vendan lo que necesitas, porque es cierto, terminas comprándolo, pero luego te das cuenta que has vivido sin eso desde hace años, y que era un engaño nunca lo necesitaste, solo te lo metieron en la cabeza. Hubieses podido vivir otros 100 años sin eso. Creo que algunas veces es mejor desear que tener.
mikeox
Nunca llegó a decírmelo, pero creo que el teniente Dan ya había hecho las paces con Dios
davidlopezvento
Esto es una estafa, te cobran 60 euros por hacerte un panel??? Busquen cuanto cuesta un panel de secuenciación masiva, o hacerte un genotipado. Pero claro la gente prefiere comprar barato, aunque no sirva de nada, a infromarse .
vampiro7
Mamaaaaaaaá, ¿porqueeeeeé mato papaaaaaaá, al pregoneroooooooo? Igual todos no necesitan una prueba de ADN para saber si pueden pasar por la puerta sin tener que bajar mucho la cabeza :) :) pero lo cierto es que la primera vez que pedimos una prueba para un cliente costó más de 1000 € y tardó más de un mes. Eso si por una prestigiosa fundación avalada por una Universidad (había muy pocos especialistas) eso si ADN mitocondrial de cabellos Hoy por menos de la mitad y en solo una semana, incluso con cadena de custodia y ratificación judicial (vía videoconferencia) que también pòco a poco, los juzgados avanzan, aunque a estos les queda un largo camino..... eso sí de isopo de encias.
okus2002
El mayor problema que veo con esto (si es que hay uno mayor que otro) es que cuando yo cedo mis datos genéticos a una empresa, no solo estoy cediendo los míos sino los de toda mi familia. Ya estoy deseando demandar a ese primo que me cae fatal.
juanfernandez5
Comenzaron quitandonos nuestros datos personales con MySpace que luego evoluciono en "Facebook" , luego nuestras huellas digitales mediante cualquier dispositivo con un lector de huellas y ahora ofrecen "algo mejor", un escaner en 3D de tu rostro y que todos van como borregos a entregar siendo la huella un sistema seguro confiable rapido y mas eficiente, y esto es más de lo mismo.
teru9
Voy a decir algo. Soy biólogo molecular e investigador. Todos estos datos se suben a la nube para que CUALQUIERA los pueda usar en su investigación, ligados a un simple número de acceso. Que se recopilen datos genómicos es algo bueno para el avance de la biomedicina, y en un futuro agradeceremos haberlos "cedido". Además, a nadie le interesa tu ADN para nada, esa información no tiene ningún valor más allá de su compilación para bases de datos útiles en investigación.