Hace tres años, Angelina Jolie publicó un artículo en el New York Times explicando que se había sometido a una doble mastectomía para prevenir el cáncer. "Mis médicos estimaron que tenía un riesgo del 87% de padecer cáncer de mama y el 50% de padecer cáncer de ovario", explicaba. Ahora, tras la operación, "mis posibilidades de desarrollar un cáncer de mama [...] a menos del 5%".
El artículo tuvo un impacto enorme y fue tema de conversación en los medios y en la calle durante semanas. Ahora, un estudio de la Universidad de Harvard ha examinado el impacto de la revelación de Jolie en más de diez millones de mujeres y han descubierto algo que ya sabíamos: que juntar famosos y salud no suelen dar buenos resultados.
El efecto "Jolie"
Angelina Jolie había explicado que esas estimaciones de riesgo se basaban en las pruebas genéticas para BRCA1 y BRCA2, dos genes asociados con el cáncer. ¿Qué pasó? En las siguientes semanas el número de test genéticos que se realizaron subió un 64 por ciento. Sin embargo, y pese a todo, las mastectomías se mantuvieron estables.
El motivo es sencillo: las mutaciones que buscan estas pruebas genéticas son raras. Sólo está recomendado hacerlas en un conjunto muy concreto de personas (mujeres con una historia familiar y un perfil de riesgo determinado). Es decir, no tiene sentido hacer un 'cribado', una prueba generalizada, en una mutación genética tan poco extendida en la sociedad. Por ser, puede ser hasta contraproducente.
Además, son pruebas muy caras. En Estados Unidos, sale a unos 3000 dólares el test. Según los investigadores, solo en las dos semanas que siguieron al artículo de Jolie se gastaron 13 millones y medio de dólares sin motivo alguno. Es decir, sin que ningún criterio médico lo aconsejara.
La conclusión del trabajo es que, efectivamente "las celebridades pueden alcanzar a una enorme audiencia, pero pueden no alcanzar a la población que se beneficiaría más de este tipo de pruebas". O lo que es peor, pueden contribuir a generar más ruido.
Los famosos, los periodistas y la salud
Que las celebridades tienen un impacto brutal en la sociedad ya lo sabíamos. En 2005, cuando salió a la luz que Kylie Minogue tenía cáncer de mama, se produjo un "incremento nunca visto" de las mamografías. Diez años después, Charlie Sheen anunció que tenía SIDA y se produjo un número de búsquedas relacionadas con el VIH sin precedentes en EEUU. No es un fenómeno circunscrito a EEUU, en España y Latino América hemos tenido situaciones parecidas (o incluso mucho peores).
Lo que no está claro es que ese 'impacto' sea positivo. El mismo año 2013, se realizaron encuestas para saber cómo había afectado la noticia de Angelina Jolie al entendimiento social de la enfermedad. Los resultados mostraban que mientras que un 75% de los norteamericanos sabían que Jolie se había sometido a una doble mastectomía, menos del 10% tenían la información necesaria para interpretar conceptos como "riesgo de desarrollar cáncer" o "mutación de los genes BRCA". No se puede decir que sea sorprendente, estos problemas ocurren también en la consulta del médico, ¿cómo no van a ocurrir en las conversación pública?
Soy plenamente consciente de que términos como "celebridades" o "famosos" no son muy específicos. De hecho, se usa este término para poner el foco en la responsabilidad de los que tienen un altavoz público. Es decir, que una buena parte del problema lo provocamos los periodistas. A la vez que el artículo anterior, se publicó otro trabajo en el que se examinaba cómo los medios habían tratado la noticia. Los investigadores se dieron cuenta de que los periodistas se habían centrado más en la efectividad de la mastectomía para evitar el cáncer que en lo raro de la mutación o en lo innecesario de la prueba a no ser que lo recomendara un médico.
Estas semanas, ya hemos visto en el caso de Nadia Nerea que el combo entre famosos y periodistas puede ser problemático en temas de salud. Problemas que pueden llegar a ser peligrosos. Los datos que tenemos ahora confirman que incluso la mejor de las intenciones debe estar informada por la ciencia médica y la salud pública. Y, en el caso de los famosos y una mal entendida 'responsabilidad social', esto no suele pasar.
Imágenes | Universidad of Michigan
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