La famosa empresa de diagnóstico genético 23andMe acaba de llegar un acuerdo con la sexta farmaceútica más grande del mundo, GlaxoSmithKline. Esto permitirá a GSK usar en exclusiva más de cinco millones de perfiles genéticos para "desarrollar nuevos medicamentos".
La noticia es la crónica de un negocio anunciado. No sólo porque 23andMe lleva años tonteando con las grandes farmacéuticas, sino porque el verdadero negocio de las empresas de diagnóstico genético es ese: vender nuestros datos al mejor postor. ¿Este es el futuro que nos espera?
¿Cuánto valen cinco millones de perfiles genéticos?
El acuerdo suscita enormes problemas de privacidad (la "prioridad máxima" según 23andMe) y, por su puesto, de uso de datos. No parece razonable pensar que todos los que pagaron a la empresa por un servicio muy determinado entendieran que podía pasar con sus datos (incluso aunque hayan firmado los permisos que formalmente permitan esos usos). Eso lo saben las empresas de diagnóstico genético y una buena muestra de ello es la política de privacidad de 23andMe.
De hecho, como se recoge en la misma web bajo el epígrafe de “¿Qué pasa si no das tu consentimiento a 23andMe research?”: "Si eliges no completar el Documento de Consentimiento o cualquier acuerdo adicional con 23andMe, su información personal no será utilizada para 23andMe Research. Sin embargo, su información genética y otra información proporcionada pueden ser utilizadas por nosotros y compartidas con nuestros proveedores de servicios externos tal como se describe en esta Declaración de privacidad”.
Es decir, que la respuesta a la pregunta del título (“¿Qué pasa si no das tu consentimiento a 23andMe research?”) es “Nada, no pasa nada: vamos a seguir usando su información genética y numerosos datos biográficos”. Para el usuario medio no hay forma de escapar de ese uso porque, en el mundo del big data, el valor de las compañías está en esos datos.
El impacto de las bases de datos low cost en la ciencia
No es una cuestión altruista, es vender una base de datos por 300 millones de dólares y no por casualidad. Hoy por hoy, se trata del núcleo del negocio de este tipo de empresas. Algo que puede contribuir a desarrollar “tratamientos novedosos", pero que hace saltar todas las alarmas. Sobre todo, por lo que nos dice del futuro de las bases de datos genéticas.
Sobre el futuro de la investigación con esos datos, de hecho. 23andMe ha conseguido crear una base de datos gracias a una oferta de servicios muy particular: en los últimos años ha conseguido la aprobación de varios tests para distintas enfermedades (la más reciente para el cáncer de mama).
El resultado ha sido una base de datos muy barata y, por eso mismo, profundamente sesgada. Está formada, sobre todo, por personas de clase media y alta. Es un deber ético asegurar la diversidad de las bases de datos de investigación porque es algo fundamental para asegurar la equidad de los tratamientos biomédicos.
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