23andMe empezó sus andadas en 2006 con un objetivo muy sencillo: traer tests de ADN a la gran población con pruebas asequibles de 99 dólares y con informes lo suficientemente sencillos como para que cualquier persona lo pudiera entender sin tener grandes conocimientos. Datos sobre la historia genética o la salud personal por poner un par de ejemplos.
Ahora bien, esta compañía respaldada financiada por Google entre otras, busca nuevos modelos de negocio y ha anunciado una nueva forma de obtener ingresos para tener una fuente de ingresos sostenibles: vender los datos de sus más de 800.000 tests de ADN a empresas a Pfizer con el objetivo de estudiar la conducta genética del ser humano.
Una base de datos genética con 800.000 referencias
Gestionar la información personal es muy delicado, más si hablamos de venderle a una empresa los resultados de nuestros tests de ADN. Según 23andMe, la información que se enviará a Pfizer está completamente anonimizada por lo que en este caso ellos no reciben datos sobre el paciente, algo un poco contradictorio si tenemos en cuenta que nuestros cromosomas son información pura y dura de nosotros mismos.
Los datos, como explican en su web, se utilizarán para estudios genéticos de diferentes enfermedades. Lo cierto es que es que en los términos y condiciones de uso de 23andMe se especificaba en un cuestionario enorme que la información de los tests se podría utilizar en un futuro para esto. El momento ha llegado y de las 800.000 pruebas realizadas el 80% dieron su consentimiento.
Este acuerdo es el primero de otros que van a ir anunciando en los próximos días. Además de Pfizer otras empresas se beneficiarán de los datos de 23andMe en sus investigaciones. No han dado nombres todavía pero se habla de laboratorios farmacéuticos y compañías de biotecnología. Además de una cantidad monetaria, las empresas que paguen por estos datos estarán obligadas a colaborar en un estudio longitudinal de lupus para ayudar a conocer mejor esta enfermedad.
Con todo esto, 23andMe tiene además una batalla muy importante con la FDA. La administración de Estados Unidos encargada de todo lo relacionado con los medicamentos y servicios asociados. La disputa desde 2006 gira alrededor del uso de esta información y las advertencias de este organismo público sobre compartir con los pacientes los datos de su historial genético. En este año esperan desbloquear la situación pero de momento no hay intención de acuerdo entre las dos partes.
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Miquel Alfonso
Soy médico y me dedico al estudio de la genética humana en una gran Universidad Americana.
Quiero aclarar algunos puntos.
La información genética es completamente deidentificable.
Aunque el conocimiento en genética humana no ha parado de crecer de forma exponencial los últimos 20 años, estamos a décadas de poder identificar a una persona leyendo su genoma.
Para que nos entendamos, si yo tengo una muestra de tu ADN y se certeramente que ese es tu ADN cuando vea otra copia de tu ADN podré saber con absoluta certeza que la nueva muestra es tuya, lo que no puedo es coger una muestra de la que no se quien es el donante y adivinar el aspecto que tiene esa persona.
En investigación académica deidentificamos todas las muestras para proteger a los donantes.
Dicho esto. 23and Me es una compañía que no tiene la palabra ética en su diccionario.
Ha tenido varios encontronazos con la FDA quien decidió cancelar su producto más popular, un kit diagnóstico, básicamente porque las bases científicas eran dudosas como mínimo, no respetaban la normativa sobre Medical Devices y utilizaban técnicas de Marketing prohibidas para productos médicos.
Por otro lado habrá que ver que ocurre pues se han aprovechado de la buena fe de la gente. Cuando la gente firmaba el acuerdo del kit diagnóstico en el consentimiento firmaban permitir el uso de sus muestras para investigación futura.
El problema radica en que a mi me hacen plantarme delante de mis pacientes y explicarles punto por punto que significa el consentimiento en lenguaje simple. 23 and me utilizó un consentimiento como el contrato de usuario que uno firma para usar una cuenta de correo electrónico. Nosotros no tenemos fines comerciales para las muestras, pero si lo tuviésemos tendriamos que especificarle al paciente en persona que podríamos usar esas muestras con fines comerciales algo que 23andme no ha hecho.
Esto es lo que ocurre cuando uno confía en una multinacional como Google su información mas intima.
Imagino, aunque no lo se con seguridad,que como cualquier otra investigación médica los pacientes tienen el derecho de llamar y pedir a la compañía que destruya sus datos. La ley nos obliga como es obvio por otro lado.
Otro punto que quería comentar es el coste. Para el producto que mantienen en el mercado, el que permite te a las personas conocer sus orígenes étnicos, 99 dólares es un precio mucho mas que razonable.
23andme utiliza un chip de Illumina( la compañía que tiene mejor tecnología de secuenciación) de 600.000 SNPs ( snp es como una unidad de resolución en genética) Actualmente los mejores chips de illumina leen entre 5 y 8 millones de snps. Aún y así esta es una tecnologïa anticuada y todos estamos saltando a lectura completa. Un chip de 600.000 snps probablemente tiene un coste de lectura inferior a 10 dólares en estos momentos.
nevak
A las aseguradoras seguro que también les interesa
augus1990
Lo mas util de este tpo de productos es para evitar que una mujer te estafe haciendote mantener sin tu consentimiento un hijo que no es tuyo. Estas pruebas de ADN faciles de hacer ayudan mucho con este problema.
piratastur
¿Ha encontrado? Cuando uno vende pruebas de ADN a precio de "ofertón" es porque su modelo de negocio está más que pensado a largo plazo.