23andMe empezó sus andadas en 2006 con un objetivo muy sencillo: traer tests de ADN a la gran población con pruebas asequibles de 99 dólares y con informes lo suficientemente sencillos como para que cualquier persona lo pudiera entender sin tener grandes conocimientos. Datos sobre la historia genética o la salud personal por poner un par de ejemplos.
Ahora bien, esta compañía respaldada financiada por Google entre otras, busca nuevos modelos de negocio y ha anunciado una nueva forma de obtener ingresos para tener una fuente de ingresos sostenibles: vender los datos de sus más de 800.000 tests de ADN a empresas a Pfizer con el objetivo de estudiar la conducta genética del ser humano.
Una base de datos genética con 800.000 referencias
Gestionar la información personal es muy delicado, más si hablamos de venderle a una empresa los resultados de nuestros tests de ADN. Según 23andMe, la información que se enviará a Pfizer está completamente anonimizada por lo que en este caso ellos no reciben datos sobre el paciente, algo un poco contradictorio si tenemos en cuenta que nuestros cromosomas son información pura y dura de nosotros mismos.
Los datos, como explican en su web, se utilizarán para estudios genéticos de diferentes enfermedades. Lo cierto es que es que en los términos y condiciones de uso de 23andMe se especificaba en un cuestionario enorme que la información de los tests se podría utilizar en un futuro para esto. El momento ha llegado y de las 800.000 pruebas realizadas el 80% dieron su consentimiento.
Este acuerdo es el primero de otros que van a ir anunciando en los próximos días. Además de Pfizer otras empresas se beneficiarán de los datos de 23andMe en sus investigaciones. No han dado nombres todavía pero se habla de laboratorios farmacéuticos y compañías de biotecnología. Además de una cantidad monetaria, las empresas que paguen por estos datos estarán obligadas a colaborar en un estudio longitudinal de lupus para ayudar a conocer mejor esta enfermedad.
Con todo esto, 23andMe tiene además una batalla muy importante con la FDA. La administración de Estados Unidos encargada de todo lo relacionado con los medicamentos y servicios asociados. La disputa desde 2006 gira alrededor del uso de esta información y las advertencias de este organismo público sobre compartir con los pacientes los datos de su historial genético. En este año esperan desbloquear la situación pero de momento no hay intención de acuerdo entre las dos partes.
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